我20岁开始洗肾,但我不是洗肾王国的女王,只是一般人

2020-07-10 Z宅生活 76847次阅读 

年轻就洗肾

「其实当理事长也没有什幺特别的,就去参选,选上了就到了这里。」今年33岁的吴鸿来从21岁莫名变成透析病患之后,一直很关注病友的权益,因缘际会加入腹膜透析肾友协会做志工,帮忙架设网站、办活动,渐渐的有更多想做的事情,乾脆自己出来参选理事,当了一届之后,改选又成为了理事长。

但是说起变成病患的过程,吴鸿来只有一句,「我也不知道为什幺。」虽然在病发之后,自己有回想起许多徵兆跟端倪,确切的原因却因为病情已经太严重,没办法再去寻找了。「大部分的人都是从慢性肾脏病退化到最后做透析,我是一直都不知道自己有慢性肾脏病这个阶段,就直接透析,那时已经有严重贫血的症状,其实是很危险的。」

吴鸿来刚升大学的时候其实有做新生入学的健康检查,报告显示肾功能有点异常,但自己觉得数值没有超标太多,也没放在心上,就这样过了2年,直到升上大三,即使经过暑假的休息,还是一直觉得很累、才慢慢觉得好像不对劲。

某天晚上,当吴鸿来一如往常的「清碗底」,把家人吃剩的菜、饭、水果都吃完,没想到隔天大呕吐。「本来还以为是自己吃太多木瓜,结果吐了一个星期,没办法只好去附近的诊所抽血检查。」检查报告出来的时候,她还在学校上课,下课一看,手机有10几通家里的未接来电,她打回去,家人只跟她说要赶快到医院急诊,让她吓了一大跳。

住在医院的时候,吴鸿来想到自己高三的时候好像就有点徵兆,下肢开始有点水肿,但以为是生理期的关係;后来到了升大三的时候,爬楼梯很容易喘,上学都爬不起来、上课恍神,下肢水肿到鞋子变得很紧,嘴巴还有阿摩尼亚的气味,但她一直以为自己是太累,没想到竟然是肾脏病。

台湾是洗肾王国,那我们是国王,还是被流放的一群?

在医院考虑一星期后,吴鸿来选择腹膜透析,病情稳定之后,她也回到学校唸书。但在学校时,校护以为她是要进行血液透析,过程中一定会体力不支晕倒,因此不愿意让她使用学校的医护室,直到她请就诊医院的护理长来沟通,才顺利解决这件事。

事实上血液透析因为是将全身的废物、营养素都清除,所以做完之后常常会觉得累或是不舒服,但腹膜透析因为属于居家型的照顾模式,一天更换4次左右的药水,其实在外面也可以自己独立操作。

「其实透析这幺多年,真正困扰的不是生理上的不舒服,那真的还好,心理上的挫折、歧视、不了解才是最让人难受的。」吴鸿来说,她听过太多被不友善对待的案例了,校护对于腹膜透析的不了解只是一个很小的例子。

有肾友曾经抱怨换药水时想使用台北捷运的哺乳室被拒绝,被转载到爆料公社之后,本来以为大家会鼓励她争取哺乳室可以改良为医务室,结果底下反而是一片骂声,认为她弄髒了哺乳的乾净空间。

「换药水的时候,我们清洁要求其实是更高的,因为我们更怕自己腹膜感染啊!说句难听的,你怕我们污染,我们也怕尿布上的排泄物污染,所以一定会消毒桌面、消毒双手,到底谁比较乾净,很难说喔。」

而送药水的时候,又是另一个烦恼。因为一天需要换4次药水,一包药水的量差不多2公升左右,而厂商会一次送一个月份的药水,吴鸿来说,「一个大卡车每个月搬二十几箱东西送到你家,一定会被邻居问的嘛,我还遇过病友被房东质疑『会不会死在家里』,要求他退租的。」

再来,换完的药水袋事实上是属于一般垃圾,但会被清洁队误认为是医疗废弃物,要不就跟清洁队吵架,要不就是丢垃圾的时候被检举。吴鸿来说,虽然台湾号称是洗肾王国,但对于肾脏知识、透析卫教知识的了解实在太少,其实这些不方便、误解,才是阻碍患者维持日常生活的原因,并不只是身体扛不扛得住的问题。

我们不是国王,只是跟你一样的一般人

不过这些问题并没有阻碍肾友们往前进,「身为年轻的肾友,最悲伤的就是没办法认识新朋友,除了腹膜透析的人本来就很少,全台湾只有8000人左右之外,多半也都是年纪比较大的人。」吴鸿来很清楚那种在黑夜里独自摸索的感觉,所以在她加入肾友协会之后,就一直努力推行相关的资讯给其他肾友。

比如腹膜透析因为在肚子上有个置放导管的开口,洗澡时要贴防水罩跟胶带,但很多人会对贴布胶带过敏,吴鸿来透过护理师打听到在日本有比较容易不过敏的胶带,请妈妈拜託嫁到日本的朋友去找找看,「还好那位朋友嫁的是医生,所以还懂我们的要求是什幺,最后顺利买了一些回来。」而目前在台湾也已经可以买到相关的产品,方便很多。

还有肾友分享自己用夹链袋做的人工肛门袋给其他人,吴鸿来说,人工肛门袋一个需要5元,但是用夹链袋自己做,耗材费用更便宜;还有肾友用蛙镜自己製造可以重複使用的防水罩,甚至拿到专利,「我们都是生活小达人!」

「我有时候也会去看一些国外的病友社团,他们都很有趣,讨论很热闹,有因为他们没有像台湾健保这幺好的制度照顾肾友而骂政府的,但国外常看到肾友换肾的好消息,相较之下台湾比较少看到。但台湾的病友社团也很热闹,或许日常会有一些不友善的问题,但可以做的事情也很多。肾脏病各国都在推卫教、推新治疗研究,我们还可以做得更多。」吴鸿来说。

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